Bez pravidelné finanční pomoci se neobejde řada českých rodin
Vážné onemocnění v rodině je událostí, na kterou se nelze připravit. Dlouhodobá, náročná a v některých případech pouze symptomatická léčba finančně zatěžuje rodinný rozpočet. Často se jedná o rodiny, v nichž lékaři zjistili krátce po narození u dítěte nevyléčitelné onemocnění. Mezi ně patří například svalová dystrofie Duchenne, cystická fibróza, nemoc motýlích křídel, nejrůznější závažné metabolické poruchy a další. Výdaje za léčbu nebo rehabilitace, jsou pak u těchto rodin zpravidla nad jejich možnosti.
V takovém případě rodině pomáhá stát a neziskové organizace, které podporují rodiny finančně či materiálně (například nákupem potřebných pomůcek), nebo jim poskytují potřebnou psychosociální podporu. Pravidelnou finanční pomoc poskytuje rodinám například nadace Dobrý anděl. „Pokud se jedná o rodinu s nezaopatřenými dětmi, v níž se dítě potýká se závažným onemocněním, může se na nás obrátit. Onemocnění, která standardně podporujeme, máme vyjmenována přímo na webových stránkách nadace, máme však možnost zařadit do Systému pomoci i rodiny s jinými závažnými onemocněními. Stačí nás kontaktovat, postup je velmi jednoduchý. Rodinám poté pomáhají Dobří andělé po celou dobu, kdy splňují podmínky, nejdéle však do 18,5 let věku dítěte. Pak je dítěti většinou přiznán invalidní důchod,“ vysvětluje Petr Sýkora, spoluzakladatel nadace. Nadace eviduje více než 1 500 rodin, ve kterých bylo diagnostikováno závažné onemocnění (vyjma onkologického). Rodiče samoživitele najdete v každé třetí.
Jedním z nich je například paní Silvie z Kolína, která vychovává devítiletého syna Jirku. V kojeneckém věku mu byla diagnostikována psychomotorická retardace a svalová slabost, potíže se však postupně stupňovaly. V roce a půl mu lékaři zjistili progresivní a nevyléčitelné onemocnění - svalovou dystrofii Duchenne. Dárci jim prostřednictvím nadace Dobrý anděl pomáhají již 40 měsíců. „Bez pravidelné podpory bychom se neobešli, pomáhá mi stabilizovat příjem domácnosti. Díky ní nemusím každý den přemýšlet, jak zabezpečím rodinu a odkud vezmu peníze na běžné potřeby,“ vysvětluje paní Silvie, jejíž syn je od 6 let upoután na invalidní vozík. Průběžně musí reagovat i na progresi synova onemocnění například úpravou vozu, bydlení apod.
49 měsíců je zasílána pomoc také rodině paní Zuzany z Berouna. „Denně používáme kvalitní krémy, gely, emulze, obvazy, silikonová krytí, vitamíny na zesílení imunity a rychlejší hojení ran. Výjimkou nejsou také speciální boty či ochrany na kolena, ruce, lokty, které jsou šité ze speciálního materiálu s obráceným švem. Kvalitní péči synovi můžeme zajistit i díky Dobrým andělům.“ Jejich šestiletý syn Samuel se od narození potýká s nemocí motýlích křídel. Má křehkou a lehce zranitelnou kůži, jejíž celoživotní každodenní ošetřování je finančně velmi nákladné.
Pravidelná podpora je pro mnoho rodin naprosto klíčová neboť náklady s nemocí je provází často každý den.
Nový trend v charitě
Pravidelné dárcovství se v posledních letech stává v České republice stále populárnějším. Například právě nadace Dobrý anděl eviduje 88 % dárců, kteří se rozhodli pomoci více než jen jednou. „I malý pravidelný příspěvek výrazně pomůže,“ říká Petr Sýkora, který mimo jiné spolu s dalšími filantropy hradí provoz nadace, aby veškerá pomoc odešla rodinám do posledního haléře.
O DOBRÉM ANDĚLOVI
Nadace DOBRÝ ANDĚL pomáhá rodinám s dětmi, kde má rodič nebo dítě onkologické onemocnění nebo dítě jiné závažné onemocnění. Mezi ně patří například svalová dystrofie Duchenne, cystická fibróza, nemoc motýlích křídel, selhání orgánů, metabolické poruchy a další.
Pravidelné měsíční příspěvky pomáhají rodinám zvládnout těžkou situaci každý den snadněji.
Foto: Matúš Tóth
